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Janine Thombrau
23 rue de Beaucaire 30127 Bellegarde
04 66 01 99 36
Janine.thombrau@cegetel.net
http://motspourmaux.perso.sfr.fr/
Objet : Handicap: Vivre... Survivre, ou mourir ?
Monsieur le Président,
Mesdames les ministres,
Madame, Monsieur les Législateurs,
Je suis atteinte d'une Sclérose en Plaques, Handicapée, sans espoir de rémission à l'heure actuelle.
- EDSS > 8 (l'Echelle EDSS va de 0 à 10 . Elle est le
principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues
pour juger l'évolution des patients atteints de SEP)
- Taux de Handicap > 80 % ( Loi de 2005)
Je vis Puisque certains, dont vous même, appellent cela vivre, avec pour seule et unique ressource l'Allocation Adulte Handicapée : soit 681, 63 € mensuels.
Cette allocation doit vous paraître très largement confortable, dans la mesure où :
- Elle est trop importante pour " bénéficier
" de la CMU . Par hasard le plafond pour y accéder est dépassé
...
- Elle est largement suffisante : Ne pouvant, en aucune façon,
vivre seule, je suis hébergée chez des amis (Il y a moins
de 300 places actuellement en France en structure d'accueil spécialisées-
Cf. Site du Sénat) ... Et n'ai donc absolument pas droit au complément
de ressources de l' AAH, même si je participe aux frais de mon
"hébergement", avec justificatifs.
Vous n'êtes pas sans savoir, non plus, qu'une maladie et à
fortiori un handicap entrainent des frais supplémentaires
Qui, bien entendu, doivent vous paraître " juste de confort
", même si leur défaut entraine une hospitalisation
: Escarres
Infections urinaires
Troubles de la circulation
Ces dépenses non remboursées , en voici le détail
mensuel :
- Couches, alèses 179,16 € (Dont 100 € pris en charge
par la Prestation de compensation du Handicap). Reste 79,16 €
- Dexeryl, Alloplastine ( Peau, Protection anti urine et selles ...
Hydratation peau) 12,94 €
- Eosine ( séchage de plaies, début d'escarres, irritations
cutanées ) 4,00 €
- Sanyrene (Anti - escarres ) 10,79 €
- Gyndelta (prévention des infections urinaires) 19,80 €
- Télé assistance ( Appel de voisins en cas de problèmes
graves ...) 18,50 €
Car la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre que 5
h. 30 quotidiennes d'auxiliaire de vie, pour les actes essentiels mais
sans la préparation des repas, les courses, le ménage,
etc.
: Vous êtes malade ? Restez au lit et attendez !
- Part Mutuelle ( L'Aide à la Complémentaire Santé
couvrant une partie du coût de ma mutuelle ) Reste : 26,84 €
TOTAL MENSUEL: 172,03 € non remboursés.
Ne sont pas pris en charge aussi:
- Pipette ( Pour boire ... Manger
Car pour vous ce doit être
du dernier chic !).
- Bassin (Non ! Pas celui d'une piscine
).
- Piluliers ( On n'étale pas les médicaments sur la table
Pour la semaine).
- Pneus pleins du fauteuil électrique ( Essayez de réparer
votre fauteuil quand vous êtes tétraplégique
Ou presque.)
- Sangle "confort" (c'est à dire pas un filet, type
sac à patates ) pour mon " lève malade ".
Sans oublier que je dois prendre en charge vos Franchises médicales
et votre Forfait hospitalier
Toujours avec ces mêmes revenus
Dont vous dites, sans aucun respect de la sémantique que
j'en suis la " Bénéficiaire "(personne qui tire
profit d'un avantage).
Nous étions 804 000 en 2007 (Sources CNAF, qui oublie de compter
les titulaires de pension d'invalidité, rentes et autres oubliées)
et 60% d'entre nous sont dans mon cas, c'est-à-dire :
- Ne peuvent travailler.
- N'ont pas fait le choix d'être handicapés
- N'ont pas fait le choix de vivre dans de telles conditions .
- N'ont pas choisi de mourir lentement de par votre indifférence.
Nous sommes maintenant encore plus et très en colère.
Je suis très en colère !
Accepteriez vous que vous-même ou un de vos proches vive dans
de telles conditions ?
Accepteriez vous d'être exclus d'une société à
laquelle vous appartenez ?
Accepteriez vous de survivre en dessous du seuil de pauvreté
?
Votre indifférence
Votre méconnaissance volontaire
Nous mettent en danger.
Il ne nous reste que la révolte ou la mort !
Faites votre choix.
Avec mes salutations
Janine THOMBRAU.
A :
Monsieur Nicolas Sarkozy,
Président de la République
Monsieur le Premier Ministre
Mesdames Bachelot et Morano